Mostrando entradas con la etiqueta CENTROS MEDICOS. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta CENTROS MEDICOS. Mostrar todas las entradas

martes, 1 de marzo de 2011

los celulares son peligrosos


23 FEB 11 | Campos magnéticos
Los móviles pueden alterar la actividad cerebral
El uso prolongado del teléfono provoca cambios en áreas cercanas a la oreja. No se conoce si este efecto puede causar algún tipo de problema de salud. Expertos recuerdan que no se han probado daños directos debidos al aparato.

El Mundo, España

Ángel Díaz | Madrid

Hablar durante 50 minutos por un teléfono móvil o un inalámbrico casero puede provocar alteraciones en las regiones del cerebro cercanas a la oreja que se esté usando. No está claro que la salud vaya a verse perjudicada por este efecto, que ha sido detectado en un nuevo estudio con 47 voluntarios. En todo caso, sus autores piden profundizar en esta línea de investigación.

El estudio, publicado en 'The Journal of the American Medical Association' (JAMA), ha constatado un incremento en el metabolismo de la glucosa, que es un indicador habitual de actividad cerebral, en el lado en el que se sostiene el teléfono. Los efectos se midieron con una tomografía por emisión de positrones (PET) y están relacionados, según muestra el estudio, con el progresivo aumento de los campos magnéticos de radiofrecuencia que genera el móvil durante una conversación.

Estos campos magnéticos son de similar naturaleza a los que produce un televisor o una radio, y anteriores investigaciones los habían ya considerado, sin poder demostrarlo, como los posibles causantes de tumores en el cerebro. Según reconocen los autores del nuevo estudio, sus resultados no aportan nada a este debate, ni a favor ni en contra. Sin embargo, confían en proporcionar un sólido argumento para seguir indagando en eventuales efectos fisiológicos causados por el móvil.

Durante el experimento, los voluntarios 'vestían' un móvil en cada oreja, ambos silenciados para no recibir estímulos auditivos, y así pasaron dos sesiones de 50 minutos cada una. En una de las sesiones, ambos teléfonos estaban apagados; en la otra, el derecho estaba encendido y recibía una señal constante, aunque los participantes no lo sabían. Según mostraron los PET, la actividad cerebral de las regiones cercanas a la antena -la corteza orbifrontal y el lóbulo temporal- crecía significativamente cuando el teléfono estaba operativo, y este incremento, además, era proporcional a la cantidad de radiación estimada que habría absorbido el cerebro durante las pruebas.

El influjo de la antena

Los investigadores, dirigidos por la doctora Nora Volkow, de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de EEUU, apuntan que la actividad global del cerebro no variaba cuando los móviles estaban encendidos, sino que el efecto era visible solamente en las regiones que se hallaban bajo el influjo de la antena. Un editorial publicado en la misma revista señala, por su parte, que no es probable que el aumento de metabolismo pueda deberse simplemente al calor generado por el aparato, ya que las regiones cerebrales no están lo bastante cerca como para verse afectadas (se sabe, sin embargo, que la piel se calienta dos grados tras hablar 10 minutos).

Expertos consultados por ELMUNDO.es han recordado que las imágenes de PET sólo ofrecen distintas graduaciones de gris, más claro o más oscuro según la actividad de cada zona. Son útiles en oncología -los tumores en desarrollo presentan más actividad porque consumen más glucosa- o en el diagnóstico de demencias -en las que la actividad es visiblemente menor-, pero "no es la técnica más sensible para la localización de anomalías cerebrales", indica el doctor Santiago Reig, del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid.

"Que una zona esté más activa que otra no quiere decir que haya ninguna anomalía", explica este experto, quien recuerda que "se han hecho muchas pruebas y nunca se ha visto un efecto directo" del móvil sobre el organismo.

lunes, 28 de febrero de 2011

el alcohol protege al corazon


Relacionan el consumo moderado de alcohol con un corazón sano
Dos nuevos estudios hallan que tomar una o dos copas al día podría reducir el riesgo de enfermedades y aumentar el colesterol "bueno" (HDL).

Medlineplus

El consumo moderado de alcohol podría ayudar a proteger contra las enfermedades cardiacas, de acuerdo con dos nuevos trabajos de investigadores canadienses.

Un equipo de la Universidad de Calgary revisó 84 estudios que examinaron el consumo de alcohol y las enfermedades cardiacas y concluyó que las personas que consumen alcohol con moderación (una copa al día o menos) son entre 14 y 25 por ciento más propensas a tener una enfermedad cardiaca en comparación con los que no beben.

Otro equipo revisó 63 estudios y encontró que el consumo moderado de alcohol (que los investigadores definieron como una copa al día para las mujeres y entre una y dos para los hombres) mejoraba de manera significativa los niveles de colesterol "bueno", que tiene un efecto protector contra las enfermedades cardiacas.

Los hallazgos, publicados en línea el 22 de febrero en BMJ, se suman a la evidencia de otros estudios previos que encontraron que el consumo moderado de alcohol podría estar asociado con un menor riesgo de enfermedades cardiacas.

Un experto señaló que la investigación parece respaldar que el consumo moderado de alcohol ayuda al corazón.

"Si abordamos aspectos del estilo de vida, el consumo de alcohol con moderación se puede recomendar como parte de un estilo de vida saludable para el corazón", señaló la Dra. Suzanne Steinbaum, cardióloga preventiva del Hospital Lenox Hill de la ciudad de Nueva York.

"Los autores del segundo trabajo, también de la Universidad de Calgary, concluyeron que es el contenido de alcohol lo que proporciona los beneficios para la salud y no el tipo de bebida alcohólica (vino, cerveza o licores).

Steinbaum estuvo de acuerdo con esa evaluación. "Uno de los mecanismos para reducir la incidencia de las enfermedades del corazón es incrementar los niveles de HDL [colesterol "bueno"], que es independiente del tipo de alcohol, ya sea vino, cerveza o licores", apuntó.

Sin embargo, los investigadores del primer trabajo apuntaron que aunque el consumo moderado de alcohol parece mejorar la salud del corazón, ese mensaje tiene que ponerse en una balanza con la advertencia de que beber demasiado es malo para la salud.

Las discusiones sobre el impacto del alcohol sobre las enfermedades del corazón deben centrarse en "el modo de integrar esta evidencia en la práctica clínica y los mensajes de salud pública", señaló William Ghali, de la Universidad de Calgary, en un comunicado de prensa del editor de la revista.

FUENTE: Suzanne Steinbaum, M.D., preventive cardiologist, Lenox Hill Hospital, New York City; BMJ, news release, Feb. 22, 2011

enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un grupo de patologías que reclaman una actitud proactiva de todos los miembros del equipo de salud.




Por Magela Demarco para IntraMed

Día Internacional de las Enfermedades Raras
Un mal que afecta mucho a pocos

La fecha, mundialmente acordada, busca difundir estos padecimientos poco frecuentes que afectan al 8% de la población mundial del planeta.

Cuando una persona está enferma debe enfrentarse sola al padecimiento físico. El dolor es intransferible. Cuando padece una enfermedad rara, además, debe enfrentarse a la dificultad en el diagnóstico, la falta de accesibilidad a posibles tratamientos, la falta de protocolización de las prácticas, la falta de experiencia en los profesionales de la salud, y la falta de información, ya que al ser pocos el desarrollo de investigaciones y medicamentos es muy escasa.

Por eso es que hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. La fecha, mundialmente acordada, busca difundir estos padecimientos poco frecuentes que afectan -según datos estadísticos de la Organización Mundial de la Salud- al 8% de la población mundial del planeta. Extrapolando este valor a la Argentina, estaríamos hablando de 3 millones de personas que padecen estas enfermedades.

Las ER son patologías heterogéneas y de escasa prevalencia, ya que afectan a 1 de cada 2000 personas. La pueden padecer tanto niños como adultos, y se calcula que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras en todo el mundo. Como los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia social y no representan prioridad para sanidad pública, y por ende, se realizan pocas investigaciones al respecto.


La Dra. Virginia Llera, presidente de la Fundación GEISER de Argentina, primera ONG sin fines de lucro de América Latina que trabaja por la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad de baja frecuencia, explica que en la práctica el retardo promedio en el diagnóstico de este grupo de enfermedades “En el primer mundo es desde 5 a 10 años, y en países menos desarrollados puede llegar a pasar treinta años hasta legar al diagnóstico”. Un dato muy preocupante, porque estos pacientes están en continuo peligro de muerte.

Para Llera, una forma de agilizar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes es “mejorar la estructura en red, y la información circulante para que el médico pueda hacer buenas derivaciones, el profesional de la salud debe trabajar en forma estrecha con las organizaciones de pacientes. En Un Jornal Australiano de hace unos años, se presentó un trabajo realizado por los centros de diagnóstico en genética , donde mostraban la importancia de trabajar en equipo con las organizaciones de pacientes. Las organizaciones dan apoyo, brindan conocimiento del manejo cotidiano de la enfermedad que es fundamental en la calidad de vida y acompañan al afectado y a su familia cuando ya todo el resto del mundo se cansó”, detalla.

En nuestro país existen centros especializados hacia adonde derivar a estos enfermos. La Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras), de forma conjunta con IntraMed, ha editado y publicado una Guía de Enfermedades Raras que contiene las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares, que se puede descargar desde nuestro portal.



Este trabajo de IntraMed es un primer intento por paliar, en alguna medida, el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes.

IntraMed ha realizado la primera Guía de Recursos en Enfermedades Raras de Argentina que se encuentra disponible para su descarga libre y gratuita.

Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares. Información concisa de utilidad para el médico asistencial para reducir las demoras en el diagnóstico y el acceso al tratamiento.




Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras

Una investigación realizada por el equipo de IntraMed

Las publicaciones sobre el tema “Enfermedades raras” en nuestro portal han estado desde el inicio sacudidas por el estremecimiento que el contacto humano impone a la biología, a la investigación científica o a la mera difusión.

Por eso, entre otras cosas, esta guía es el resultado de un trabajo colectivo. Apenas un fragmento visible de lo que muchas personas ofrecieron con generosidad, pasión y solidaridad. Esta guía es de ellos. IntraMed sólo ha sido el espacio de confluencia de informaciones dispersas que ahora organizamos.

Este trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas, mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes.

IntraMed ofrece un recurso concreto. Una serie de datos recopilados, verificados y organizados que se proponen facilitar el contacto entre quienes tienen una necesidad y quienes tienen una respuesta. Una herramienta inmadura, incompleta y viva que se irá enriqueciendo en el futuro con los aportes que esta primera edición logre estimular.

Nuestro propósito es que el médico de atención primaria encuentre un recurso donde localizar a expertos en cada área de las enfermedades poco frecuentes. La guía aporta una muy breve definición médica del cuadro, su codificación internacional y los datos de asociaciones de familiares y centros especializados públicos y privados que hemos logrado reunir.

Aliviar el dolor es el primer objetivo del conocimiento. El resto es sana curiosidad o absurda pedantería. Entre todos somos capaces de transformar el impiadoso destino que hoy enfrentan miles de personas y de estar a la altura del coraje con que tantas madres y padres -que ahora hemos conocido bien- demuestran en silencio cada día de sus vidas.


lunes, 7 de febrero de 2011

vacuna para el SIDA nueva esperanza

Diseñan una vacuna anti-VIH tan eficaz como los antirretrovirales
Esta inmunización redujo la carga viral y aumentó las defensas de los pacientes. La terapia serviría para complementar a los medicamentos antirretrovirales.

El Mundo, España

María Sainz | María Valerio | Madrid

Un grupo de expertos españoles y franceses, compuesto por algunos de los principales investigadores en el campo del VIH, ha dado con una vacuna terapéutica, que no curativa (ni preventiva), con la que apaciguar los efectos del virus del sida. El ensayo se encuentra en sus primeras fases y sus resultados, positivos hasta el momento, aparecen publicados en 'Journal of Infectious Diseases'.

En la investigación participaron 24 personas seropositivas que, hasta aquel momento, no habían sido tratadas. Los expertos extrajeron una serie de muestras sanguíneas con las que, además de conocer el perfil de cada uno, fabricaron las vacunas 'personalizadas'.

De esta forma, las inmunizaciones se crearon a partir de células dendríticas (células defensivas) y dosis de VIH -calentado a 56 grados para inactivarlo sin destruirlo-, obtenidas de los propios pacientes y posteriormente cultivadas.

"El virus, debilitado, se presenta a las células dendríticas, que son las encargadas de llevar a los agentes patógenos ante el sistema inmune", explica Felipe García, investigador del Hospital Clínic de Barcelona y principal autor del trabajo.

Las células no se infectan

En condiciones normales, el VIH infecta a las citadas células, que actúan a modo de 'caballo de Troya', contagiando al resto del sistema inmune: "pero como el virus está inactivo, las células dendríticas pueden cumplir su labor de presentación sin infectar".

De hecho, tras recibir tres dosis de esta vacuna, los pacientes mostraron un aumento de sus defensas y una significativa reducción de la carga viral (un 90% menos en ocho de los 18 pacientes tratados, a lo largo de un año).

No obstante, como reconoce Josep Maria Gatell, jefe del servicio de Enfermedades Infecciosas del citado hospital, "lo ideal hubiera sido que el virus fuese indetectable, algo que no se ha conseguido por el momento".

No sustituiría a los antirretrovirales

En cualquier caso, aclaran a ELMUNDO.es los doctores Gatell y García, esta vacuna terapéutica no está pensada para sustituir a los fármacos antirretrovirales, sino más bien para complementarlos.

"Por ejemplo, para un paciente que lleve cinco años de tratamiento, que pueda vacunarse y 'descansar' de la terapia otros cinco o 10 años", explica Felipe García.

Aunque los participantes de este estudio en fase I no habían recibido nunca tratamiento, se esperan ya los resultados de un segundo ensayo con pacientes sí medicados previamente con antirretrovirales; una situación más parecida al escenario real en el que podría usarse la vacuna en el futuro.

Como ambos investigadores recalcan, no se trata de una vacuna diseñada para prevenir la infección, pero sí podría arrojar importantes beneficios para los 30 millones de personas que viven con el virus en todo el mundo. Aunque, admiten, "de momento, es una prueba de concepto" que habrá que seguir mejorando a partir de ahora.

jueves, 5 de agosto de 2010

CIRUGIA DE PRESBICIA

La cirugía de la presbicia es ya una realidad
Instalada como recurso de la práctica.

Jano On-line y agencias

En estos momentos la intervención quirúrgica para corregir la presbicia ya es posible. Sin embargo, a pesar de las expectativas despertadas, se trata de una opción sobre la que conviene precisar correctamente sus indicaciones, que actualmente se circunscriben a pacientes que superan los 55 años y presentan además algún otro defecto refractivo o bien aquellos con más de 60 y presbicia pura.

Este ha sido el mensaje difundido en el XXI Congreso de la Sociedad Española de Cirugía Ocular Implanto-Refractiva (SECOIR), en el que el Dr. Luis Fernández Vega, director del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega de Oviedo, ha destacado la importancia de analizar el balance riesgo-beneficio para indicar cualquier intervención de este tipo, al tiempo que ha advertido de que se trata de una cirugía no exenta de complicaciones.

La cirugía de la presbicia está indicada, según se puso de manifiesto en el congreso, en aquellos pacientes en los que el cristalino ya no es completamente transparente y se puede aprovechar el abordaje de la presbicia para adelantar la intervención de las cataratas que sería inevitable tiempo después.

Los 55 años es la edad a partir de la cual puede valorarse la realización de la cirugía de la presbicia, no antes, según las experiencias presentadas en este congreso, dado que a partir de tal edad las lentes multifocales se comportan mejor que el cristalino a todas las distancias.

"Sin embargo, hemos comprobado que por debajo de esta edad el cristalino del paciente, aun cuando haya empezado a fracasar, presenta un comportamiento superior", ha explicado el Dr. Fernández-Vega.

Las mejoras en el diseño de las lentes multifocales han sido el avance que ha permitido desarrollar una cirugía de la presbicia para la que hasta fechas recientes no existía tratamiento, aunque no se puede pensar en alcanzar con el abordaje quirúrgico una visión similar a la de un cristalino joven.

La visión intermedia es en la que los resultados que se consiguen con la cirugía son más limitados. Las lentes disponibles actualmente presentan distintos sistemas ópticos de funcionamiento. Las difractivas proporcionan mejor visión de cerca, mientras que las refractivas mejoran la visión intermedia a costa de pérdidas en la más cercana.

DR PEDRO GARROTT

Mostrando entradas con la etiqueta CENTROS MEDICOS. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta CENTROS MEDICOS. Mostrar todas las entradas

martes, 1 de marzo de 2011

los celulares son peligrosos


23 FEB 11 | Campos magnéticos
Los móviles pueden alterar la actividad cerebral
El uso prolongado del teléfono provoca cambios en áreas cercanas a la oreja. No se conoce si este efecto puede causar algún tipo de problema de salud. Expertos recuerdan que no se han probado daños directos debidos al aparato.

El Mundo, España

Ángel Díaz | Madrid

Hablar durante 50 minutos por un teléfono móvil o un inalámbrico casero puede provocar alteraciones en las regiones del cerebro cercanas a la oreja que se esté usando. No está claro que la salud vaya a verse perjudicada por este efecto, que ha sido detectado en un nuevo estudio con 47 voluntarios. En todo caso, sus autores piden profundizar en esta línea de investigación.

El estudio, publicado en 'The Journal of the American Medical Association' (JAMA), ha constatado un incremento en el metabolismo de la glucosa, que es un indicador habitual de actividad cerebral, en el lado en el que se sostiene el teléfono. Los efectos se midieron con una tomografía por emisión de positrones (PET) y están relacionados, según muestra el estudio, con el progresivo aumento de los campos magnéticos de radiofrecuencia que genera el móvil durante una conversación.

Estos campos magnéticos son de similar naturaleza a los que produce un televisor o una radio, y anteriores investigaciones los habían ya considerado, sin poder demostrarlo, como los posibles causantes de tumores en el cerebro. Según reconocen los autores del nuevo estudio, sus resultados no aportan nada a este debate, ni a favor ni en contra. Sin embargo, confían en proporcionar un sólido argumento para seguir indagando en eventuales efectos fisiológicos causados por el móvil.

Durante el experimento, los voluntarios 'vestían' un móvil en cada oreja, ambos silenciados para no recibir estímulos auditivos, y así pasaron dos sesiones de 50 minutos cada una. En una de las sesiones, ambos teléfonos estaban apagados; en la otra, el derecho estaba encendido y recibía una señal constante, aunque los participantes no lo sabían. Según mostraron los PET, la actividad cerebral de las regiones cercanas a la antena -la corteza orbifrontal y el lóbulo temporal- crecía significativamente cuando el teléfono estaba operativo, y este incremento, además, era proporcional a la cantidad de radiación estimada que habría absorbido el cerebro durante las pruebas.

El influjo de la antena

Los investigadores, dirigidos por la doctora Nora Volkow, de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de EEUU, apuntan que la actividad global del cerebro no variaba cuando los móviles estaban encendidos, sino que el efecto era visible solamente en las regiones que se hallaban bajo el influjo de la antena. Un editorial publicado en la misma revista señala, por su parte, que no es probable que el aumento de metabolismo pueda deberse simplemente al calor generado por el aparato, ya que las regiones cerebrales no están lo bastante cerca como para verse afectadas (se sabe, sin embargo, que la piel se calienta dos grados tras hablar 10 minutos).

Expertos consultados por ELMUNDO.es han recordado que las imágenes de PET sólo ofrecen distintas graduaciones de gris, más claro o más oscuro según la actividad de cada zona. Son útiles en oncología -los tumores en desarrollo presentan más actividad porque consumen más glucosa- o en el diagnóstico de demencias -en las que la actividad es visiblemente menor-, pero "no es la técnica más sensible para la localización de anomalías cerebrales", indica el doctor Santiago Reig, del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid.

"Que una zona esté más activa que otra no quiere decir que haya ninguna anomalía", explica este experto, quien recuerda que "se han hecho muchas pruebas y nunca se ha visto un efecto directo" del móvil sobre el organismo.

lunes, 28 de febrero de 2011

el alcohol protege al corazon


Relacionan el consumo moderado de alcohol con un corazón sano
Dos nuevos estudios hallan que tomar una o dos copas al día podría reducir el riesgo de enfermedades y aumentar el colesterol "bueno" (HDL).

Medlineplus

El consumo moderado de alcohol podría ayudar a proteger contra las enfermedades cardiacas, de acuerdo con dos nuevos trabajos de investigadores canadienses.

Un equipo de la Universidad de Calgary revisó 84 estudios que examinaron el consumo de alcohol y las enfermedades cardiacas y concluyó que las personas que consumen alcohol con moderación (una copa al día o menos) son entre 14 y 25 por ciento más propensas a tener una enfermedad cardiaca en comparación con los que no beben.

Otro equipo revisó 63 estudios y encontró que el consumo moderado de alcohol (que los investigadores definieron como una copa al día para las mujeres y entre una y dos para los hombres) mejoraba de manera significativa los niveles de colesterol "bueno", que tiene un efecto protector contra las enfermedades cardiacas.

Los hallazgos, publicados en línea el 22 de febrero en BMJ, se suman a la evidencia de otros estudios previos que encontraron que el consumo moderado de alcohol podría estar asociado con un menor riesgo de enfermedades cardiacas.

Un experto señaló que la investigación parece respaldar que el consumo moderado de alcohol ayuda al corazón.

"Si abordamos aspectos del estilo de vida, el consumo de alcohol con moderación se puede recomendar como parte de un estilo de vida saludable para el corazón", señaló la Dra. Suzanne Steinbaum, cardióloga preventiva del Hospital Lenox Hill de la ciudad de Nueva York.

"Los autores del segundo trabajo, también de la Universidad de Calgary, concluyeron que es el contenido de alcohol lo que proporciona los beneficios para la salud y no el tipo de bebida alcohólica (vino, cerveza o licores).

Steinbaum estuvo de acuerdo con esa evaluación. "Uno de los mecanismos para reducir la incidencia de las enfermedades del corazón es incrementar los niveles de HDL [colesterol "bueno"], que es independiente del tipo de alcohol, ya sea vino, cerveza o licores", apuntó.

Sin embargo, los investigadores del primer trabajo apuntaron que aunque el consumo moderado de alcohol parece mejorar la salud del corazón, ese mensaje tiene que ponerse en una balanza con la advertencia de que beber demasiado es malo para la salud.

Las discusiones sobre el impacto del alcohol sobre las enfermedades del corazón deben centrarse en "el modo de integrar esta evidencia en la práctica clínica y los mensajes de salud pública", señaló William Ghali, de la Universidad de Calgary, en un comunicado de prensa del editor de la revista.

FUENTE: Suzanne Steinbaum, M.D., preventive cardiologist, Lenox Hill Hospital, New York City; BMJ, news release, Feb. 22, 2011

enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un grupo de patologías que reclaman una actitud proactiva de todos los miembros del equipo de salud.




Por Magela Demarco para IntraMed

Día Internacional de las Enfermedades Raras
Un mal que afecta mucho a pocos

La fecha, mundialmente acordada, busca difundir estos padecimientos poco frecuentes que afectan al 8% de la población mundial del planeta.

Cuando una persona está enferma debe enfrentarse sola al padecimiento físico. El dolor es intransferible. Cuando padece una enfermedad rara, además, debe enfrentarse a la dificultad en el diagnóstico, la falta de accesibilidad a posibles tratamientos, la falta de protocolización de las prácticas, la falta de experiencia en los profesionales de la salud, y la falta de información, ya que al ser pocos el desarrollo de investigaciones y medicamentos es muy escasa.

Por eso es que hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. La fecha, mundialmente acordada, busca difundir estos padecimientos poco frecuentes que afectan -según datos estadísticos de la Organización Mundial de la Salud- al 8% de la población mundial del planeta. Extrapolando este valor a la Argentina, estaríamos hablando de 3 millones de personas que padecen estas enfermedades.

Las ER son patologías heterogéneas y de escasa prevalencia, ya que afectan a 1 de cada 2000 personas. La pueden padecer tanto niños como adultos, y se calcula que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras en todo el mundo. Como los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia social y no representan prioridad para sanidad pública, y por ende, se realizan pocas investigaciones al respecto.


La Dra. Virginia Llera, presidente de la Fundación GEISER de Argentina, primera ONG sin fines de lucro de América Latina que trabaja por la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad de baja frecuencia, explica que en la práctica el retardo promedio en el diagnóstico de este grupo de enfermedades “En el primer mundo es desde 5 a 10 años, y en países menos desarrollados puede llegar a pasar treinta años hasta legar al diagnóstico”. Un dato muy preocupante, porque estos pacientes están en continuo peligro de muerte.

Para Llera, una forma de agilizar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes es “mejorar la estructura en red, y la información circulante para que el médico pueda hacer buenas derivaciones, el profesional de la salud debe trabajar en forma estrecha con las organizaciones de pacientes. En Un Jornal Australiano de hace unos años, se presentó un trabajo realizado por los centros de diagnóstico en genética , donde mostraban la importancia de trabajar en equipo con las organizaciones de pacientes. Las organizaciones dan apoyo, brindan conocimiento del manejo cotidiano de la enfermedad que es fundamental en la calidad de vida y acompañan al afectado y a su familia cuando ya todo el resto del mundo se cansó”, detalla.

En nuestro país existen centros especializados hacia adonde derivar a estos enfermos. La Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras), de forma conjunta con IntraMed, ha editado y publicado una Guía de Enfermedades Raras que contiene las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares, que se puede descargar desde nuestro portal.



Este trabajo de IntraMed es un primer intento por paliar, en alguna medida, el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes.

IntraMed ha realizado la primera Guía de Recursos en Enfermedades Raras de Argentina que se encuentra disponible para su descarga libre y gratuita.

Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares. Información concisa de utilidad para el médico asistencial para reducir las demoras en el diagnóstico y el acceso al tratamiento.




Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras

Una investigación realizada por el equipo de IntraMed

Las publicaciones sobre el tema “Enfermedades raras” en nuestro portal han estado desde el inicio sacudidas por el estremecimiento que el contacto humano impone a la biología, a la investigación científica o a la mera difusión.

Por eso, entre otras cosas, esta guía es el resultado de un trabajo colectivo. Apenas un fragmento visible de lo que muchas personas ofrecieron con generosidad, pasión y solidaridad. Esta guía es de ellos. IntraMed sólo ha sido el espacio de confluencia de informaciones dispersas que ahora organizamos.

Este trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas, mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes.

IntraMed ofrece un recurso concreto. Una serie de datos recopilados, verificados y organizados que se proponen facilitar el contacto entre quienes tienen una necesidad y quienes tienen una respuesta. Una herramienta inmadura, incompleta y viva que se irá enriqueciendo en el futuro con los aportes que esta primera edición logre estimular.

Nuestro propósito es que el médico de atención primaria encuentre un recurso donde localizar a expertos en cada área de las enfermedades poco frecuentes. La guía aporta una muy breve definición médica del cuadro, su codificación internacional y los datos de asociaciones de familiares y centros especializados públicos y privados que hemos logrado reunir.

Aliviar el dolor es el primer objetivo del conocimiento. El resto es sana curiosidad o absurda pedantería. Entre todos somos capaces de transformar el impiadoso destino que hoy enfrentan miles de personas y de estar a la altura del coraje con que tantas madres y padres -que ahora hemos conocido bien- demuestran en silencio cada día de sus vidas.


lunes, 7 de febrero de 2011

vacuna para el SIDA nueva esperanza

Diseñan una vacuna anti-VIH tan eficaz como los antirretrovirales
Esta inmunización redujo la carga viral y aumentó las defensas de los pacientes. La terapia serviría para complementar a los medicamentos antirretrovirales.

El Mundo, España

María Sainz | María Valerio | Madrid

Un grupo de expertos españoles y franceses, compuesto por algunos de los principales investigadores en el campo del VIH, ha dado con una vacuna terapéutica, que no curativa (ni preventiva), con la que apaciguar los efectos del virus del sida. El ensayo se encuentra en sus primeras fases y sus resultados, positivos hasta el momento, aparecen publicados en 'Journal of Infectious Diseases'.

En la investigación participaron 24 personas seropositivas que, hasta aquel momento, no habían sido tratadas. Los expertos extrajeron una serie de muestras sanguíneas con las que, además de conocer el perfil de cada uno, fabricaron las vacunas 'personalizadas'.

De esta forma, las inmunizaciones se crearon a partir de células dendríticas (células defensivas) y dosis de VIH -calentado a 56 grados para inactivarlo sin destruirlo-, obtenidas de los propios pacientes y posteriormente cultivadas.

"El virus, debilitado, se presenta a las células dendríticas, que son las encargadas de llevar a los agentes patógenos ante el sistema inmune", explica Felipe García, investigador del Hospital Clínic de Barcelona y principal autor del trabajo.

Las células no se infectan

En condiciones normales, el VIH infecta a las citadas células, que actúan a modo de 'caballo de Troya', contagiando al resto del sistema inmune: "pero como el virus está inactivo, las células dendríticas pueden cumplir su labor de presentación sin infectar".

De hecho, tras recibir tres dosis de esta vacuna, los pacientes mostraron un aumento de sus defensas y una significativa reducción de la carga viral (un 90% menos en ocho de los 18 pacientes tratados, a lo largo de un año).

No obstante, como reconoce Josep Maria Gatell, jefe del servicio de Enfermedades Infecciosas del citado hospital, "lo ideal hubiera sido que el virus fuese indetectable, algo que no se ha conseguido por el momento".

No sustituiría a los antirretrovirales

En cualquier caso, aclaran a ELMUNDO.es los doctores Gatell y García, esta vacuna terapéutica no está pensada para sustituir a los fármacos antirretrovirales, sino más bien para complementarlos.

"Por ejemplo, para un paciente que lleve cinco años de tratamiento, que pueda vacunarse y 'descansar' de la terapia otros cinco o 10 años", explica Felipe García.

Aunque los participantes de este estudio en fase I no habían recibido nunca tratamiento, se esperan ya los resultados de un segundo ensayo con pacientes sí medicados previamente con antirretrovirales; una situación más parecida al escenario real en el que podría usarse la vacuna en el futuro.

Como ambos investigadores recalcan, no se trata de una vacuna diseñada para prevenir la infección, pero sí podría arrojar importantes beneficios para los 30 millones de personas que viven con el virus en todo el mundo. Aunque, admiten, "de momento, es una prueba de concepto" que habrá que seguir mejorando a partir de ahora.

jueves, 5 de agosto de 2010

CIRUGIA DE PRESBICIA

La cirugía de la presbicia es ya una realidad
Instalada como recurso de la práctica.

Jano On-line y agencias

En estos momentos la intervención quirúrgica para corregir la presbicia ya es posible. Sin embargo, a pesar de las expectativas despertadas, se trata de una opción sobre la que conviene precisar correctamente sus indicaciones, que actualmente se circunscriben a pacientes que superan los 55 años y presentan además algún otro defecto refractivo o bien aquellos con más de 60 y presbicia pura.

Este ha sido el mensaje difundido en el XXI Congreso de la Sociedad Española de Cirugía Ocular Implanto-Refractiva (SECOIR), en el que el Dr. Luis Fernández Vega, director del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega de Oviedo, ha destacado la importancia de analizar el balance riesgo-beneficio para indicar cualquier intervención de este tipo, al tiempo que ha advertido de que se trata de una cirugía no exenta de complicaciones.

La cirugía de la presbicia está indicada, según se puso de manifiesto en el congreso, en aquellos pacientes en los que el cristalino ya no es completamente transparente y se puede aprovechar el abordaje de la presbicia para adelantar la intervención de las cataratas que sería inevitable tiempo después.

Los 55 años es la edad a partir de la cual puede valorarse la realización de la cirugía de la presbicia, no antes, según las experiencias presentadas en este congreso, dado que a partir de tal edad las lentes multifocales se comportan mejor que el cristalino a todas las distancias.

"Sin embargo, hemos comprobado que por debajo de esta edad el cristalino del paciente, aun cuando haya empezado a fracasar, presenta un comportamiento superior", ha explicado el Dr. Fernández-Vega.

Las mejoras en el diseño de las lentes multifocales han sido el avance que ha permitido desarrollar una cirugía de la presbicia para la que hasta fechas recientes no existía tratamiento, aunque no se puede pensar en alcanzar con el abordaje quirúrgico una visión similar a la de un cristalino joven.

La visión intermedia es en la que los resultados que se consiguen con la cirugía son más limitados. Las lentes disponibles actualmente presentan distintos sistemas ópticos de funcionamiento. Las difractivas proporcionan mejor visión de cerca, mientras que las refractivas mejoran la visión intermedia a costa de pérdidas en la más cercana.

DR PEDRO GARROTT